“Riaprire il cantiere sulla Vita Indipendente”. E’ l’appello che parte dall’associazione Attiva-Mente San Marino.
“Si fa presto a dire Vita Indipendente ma forse ancora in pochi sanno cosa significhi con esattezza.
Ciò che la distingue da altri interventi più di carattere assistenziale è l’abbandono del ruolo svolto dalla persona con disabilità quale “oggetto di cura” per diventare “soggetto attivo” che si autodetermina. Pertanto, non deve essere solo curata dal punto di vista sanitario perché non necessariamente è una persona malata, ma un cittadino come tutti gli altri che vive una condizione di diversità in funzione dell’ambiente circostante, nel quale devono essere abbattute tutte le barriere fisiche, culturali e sociali che ostacolano la sua completa inclusione in tutti gli ambiti della vita quotidiana.
<Le persone con disabilità devono poter scegliere (…) > è il principio cardine su cui si ispira l’articolo 19 (Vita Indipendente e inclusione nella società) della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità “, alle quali si riconosce il diritto di decidere come, dove e con chi vivere, oltre al diritto di avere accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi impedendo l’isolamento e la segregazione. Vita indipendente è, in definitiva, un approccio culturale alla disabilità totalmente differente rispetto a quello a cui a San Marino, si è avvezzi da sempre.
La nostra normativa nazionale in materia, negli ultimi anni ha visto la nascita di leggi importanti che fanno ben sperare nell’adeguata affermazione dell’integrazione, dell’autodeterminazione e dell’indipendenza. Tuttavia nella realtà dei fatti, diverse situazioni non rispondono ancora alle reali esigenze delle persone con disabilità. Anzi, assistiamo talvolta purtroppo, ancora a modalità che trasformano l’imprescindibile riconoscimento dei fondamentali diritti civili in un pietistico assistenzialismo che le umilia e spregia la loro dignità.
Tra un mese esatto si celebra in tutto il vecchio continente la Giornata Europea della Vita Indipendente (in allegato il logo della campagna di quest’anno). Con questo comunicato desideriamo fare solo due semplici riflessioni pensando a cosa il nostro Stato e la nostra società offrono (o non offrono) per la Vita Indipendente in termini di opportunità e servizi, a soggetti con qualsiasi forma di disabilità, anche quelle più gravi, e quali di queste possibilità potrebbero essere quelle a loro più congeniali.
Dunque, per quanto riguarda la prima considerazione, senza dubbio una possibilità è rappresentata dai genitori, dalla propria abitazione e quindi dalla Famiglia. Esistono poi i Servizi di sostegno e sollievo alla domiciliarità a cui ci si può affidare, erogati al e dal “Colore del Grano”, dal “Servizio Minori” e dal “Servizio Territoriale e Domiciliare”, alcuni in forma gratuita e altri compartecipando alle spese. Un’altra opzione utile per alleggerire il carico assistenziale è la figura del Caregiver (solitamente ricoperta da un famigliare), ma ancora a San Marino non trova un’applicazione giuridica e normativa. Abbiamo poi un’altra chance rappresentata dal Progetto di residenza semi-protetta, curato e gestito da Enti associati privati che hanno a cuore la questione del “Dopo di noi”. In Repubblica, inoltre, ci sono associazioni che si dedicano anche all’Affido famigliare delle persone con disabilità.
Ebbene queste sono le alternative, forse ce ne sono altre che ci sfuggono ma pensiamo di averle citate tutte.
Ci sarebbe da ricordare, infine, dell’Assistente Personale autogestito, assunto alle dipendenze e in piena autonomia, flessibilità e responsabilità dalla stessa persona con disabilità, che è ritenuto, nei casi compatibili, lo strumento più efficace e necessario per poter realizzare appieno la Vita Indipendente, permettendo alla persona non autosufficiente di integrarsi nel tessuto socio-economico del Paese e diventando soggetto attivo e produttivo nell’ambito della formazione, del lavoro e dell’impegno sociale. Questa figura esiste ormai ovunque, purtroppo però, a San Marino ancora non c’è e quel cantiere che era stato avviato su Vita Indipendente va riaperto quanto prima, soprattutto alla luce delle profonde disuguaglianze messe a nudo dal dramma pandemico.
Ma tant’è, ora lasciamo a ciascun lettore la libertà di farsi un’idea circa il contesto sammarinese che abbiamo sommariamente descritto e di riflettere rispetto al ventaglio di possibilità che una persona non autosufficiente ha davanti a sé nel momento in cui si trova a immaginare e organizzare il proprio futuro.
Quale tra queste possibilità può essere la soluzione migliore? Ebbene, soltanto su una sola cosa sarebbe auspicabile astenersi: determinare la vita delle persone con disabilità scegliendo per conto loro.
Questa è Vita Indipendente”.
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