Presentato ieri sera al Bioscience Institute, laboratorio per la conservazione delle cellule staminali nella Repubblica di San Marino, il libro di Margherita De Bac ‘”Siamo Solo noi. Le malattie rare: storie di persone eccezionali”.
Al tavolo accanto all’autrice il presentatore del libro Franco Fregni direttore di La Voce di Romagna, James K. Gimzewski, dell’Università UCLA di Los Angeles, Sergio Dompé, presidente di Farmindustria, e Carlo Ventura, direttore del Laboratorio di Biologia Molecolare dell’Università di Bologna e direttore scientifico del Bioscience Institute
Il libro riporta 15 storie di persone – e famiglie – che soffrono di malattie rare, cioè che colpiscono meno di 1 individuo su 2000. Ha detto fra l’altro l’autrice: ‘ spesso i medici non conoscono la malattia o non ti credono malato. E quindi tutto va affrontato con grande forza interiore facendosi carico di questo peso.‘