2 e 3 dicembre – Giornata nazionale della disabilità intellettiva e relazionale e Giornata internazionale della disabilità
Le Giornate nazionale della disabilità intellettiva/relazionale e internazionale della disabilità previste per il 2 e 3 dicembre sono un’occasione di riflessione, di verifica, di impegno per tutte le nostre istituzioni e per la nostra comunità sul riconoscimento e il pieno esercizio dei diritti di cittadinanza da parte di chi è portatore di disabilità, fisica, intellettiva o relazionale.
In occasione di queste Giornate le iniziative organizzate dalla nuova Commissione sammarinese per l’attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, patrocinate e sostenute dalla segreteria di Stato per la Sanità e in collaborazione con l’Istituto per la sicurezza sociale, quest’anno hanno come focus le malattie rare e la presa in carico delle persone e delle loro famiglie.
Le iniziative in programma e qualche anticipazione sono state fornite nella giornata odierna in conferenza stampa alla presenza del segretario di Stato per la Sanità, Franco Santi, del direttore delle attività sanitaria e socio sanitario dell’Iss, Mara Morini, del presidente della Commissione Csd-Onu, Maurizio Ceccoli, e di Lara e Fabrizio Pregnolato, due genitori sammarinesi fortemente impegnati nella sensibilizzazione al tema delle malattie rare.
Si inizia venerdì 29 novembre alle ore 14 al Teatro Titano con il seminario di approfondimento sul percorso di cure sulle malattie rare grazie alla presenza di illustri relatori dell’Ospedale Gaslini, a medici del nostro Istituto per la sicurezza sociale e al presidente e al vicepresidente dell’Associazione Fop Italia.
Sabato 30 novembre si prosegue con una serata musicale “Note per la Fop” alle ore 21 al Teatro Nuovo di Dogana, alla presenza dei Capitani Reggenti e del segretario di Stato per la Sanità, Franco Santi: una serata di beneficenza che ha già registrato il tutto esaurito in favore della ricerca e della cura per una malattia rara, la fibrodisplasia ossificante progressiva, che conta pochissimi casi in tutta Italia e di cui uno anche a San Marino.
L’intero ricavato sarà completamente devoluto all’Associazione Fop Italia Onlus.
“Il lavoro in sinergia per sostenere la completa inclusione delle persone con disabilità in ogni ambito e contesto quotidiano – sottolinea il segretario di Stato, Franco Santi – è un elemento fondamentale nell’ottica della riduzione di ogni forma di isolamento ed è indispensabile una sempre più stretta relazione tra Istituzioni e tutte le associazioni del nostro territorio”.
“Sono numerosi gli interventi e i servizi attivi a sostegno della disabilità e a favore dell’inclusione che l’Iss porta avanti – dichiara il direttore sanitario Iss, Mara Morini – che hanno tra l’altro registrato in questi ultimi anni un significativo incremento di utenti e di cui occorrerà tenere conto nella programmazione futura in una ottica non solo di risorse economiche ma anche professionali”.
“Il 2 dicembre in occasione dell’udienza con la Reggenza per celebrare le Giornate della disabilità – illustra Maurizio Ceccoli, presidente della Csd-Onu – sarà presentato il progetto per il 2020 legato all’accessibilità e alle barriere architettoniche, inoltre sarà consegnato alle associazioni di volontariato l’assegno con il ricavato dello spettacolo teatrale Up&Down che si è svolto nel maggio scorso”.
“Auspichiamo che queste giornate e questi eventi – sottolineano Lara e Fabrizio Pregnolato – possano essere solo l’inizio di un percorso dedicato ad un tema così sensibile e che la Repubblica di San Marino, diventi un faro per tutte le iniziative legate alla disabilità. Ringraziamo tutte leistituzioni sammarinesi che, con sensibilità, hanno sostenuto questo importante progetto”.
Segreteria di Stato per la Sanità