Il prossimo 29 novembre, al Teatro Sant’Agata di Città, è in programma un seminario di approfondimento sulle malattie rare.
Lo dichiara l’Istituto per la sicurezza sociale, sottolineando in una nota che il tema delle malattie rare “è spesso relegato ai margini della sanità
Nella Repubblica di San Marino, “tuttavia, da qualche anno si sono intensificate le attenzioni attorno a questo tema, che abbraccia una molteplicità di sindromi e patologie”, assicura l’Iss, che ha deciso di organizzare il seminario con il sostegno della segreteria di Stato per la Sanità e in collaborazione con Fop Italia, associazione italiana rivolta a persone affette da fibrodisplasia ossificante progressiva. Il seminario, si legge nel comunicato, “sarà diviso in due sessioni, la prima, a partire dalle ore 14.30 avrà come focus la disabilità e vedrà gli interventi del segretario di Stato per la Sanità, Franco Santi, e del direttore generale dell’Istituto per la sicurezza sociale, Andrea Gualtieri, con spazio anche per il punto di vista dei presidenti delle associazioni di volontariato del settore”. Successivamente, “alle ore 15.30“, si svolgerà “una tavola rotonda con un focus specifico sulle malattie rare che vedrà la presenza di esperti italiani e sammarinesi cimentarsi su diversi temi, dalla genetica alle neuroscienze, dalla riabilitazione agli aspetti relativi alla maternità e all’ambito pediatrico fino alla ricerca e alla presa in carico dei pazienti; sarà dedicato dello spazio anche al ruolo delle associazioni di volontariato e alla rete socio sanitaria di San Marino, in particolare relativa ai minori”.