Il 29 febbraio ricorre il Rare Disease Day, la giornata mondiale per richiamare l’attenzione riguardo alla ricerca e alla cura delle malattie rare.
Una scelta non casuale: il 29 febbraio è il giorno più raro che ci sia, visto che compare sul calendario una volta ogni 4 anni. Per questo viene anticipato al 28 negli anni non bisestili.
L’iniziativa in tutto il mondo prevede l’accensione di luci colorate, soprattutto blu, viola e verdi, sui monumenti più rappresentativi per ricordare le necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.
Al contrario di quanto fatto negli anni passati e di tante città italiane e del mondo, San Marino quest’anno ha snobbato la ricorrenza.
Eppure anche sul Titano il fenomeno delle malattie rare non è poi così… raro. Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Iss a fine 2019 in occasione di un seminario in merito, in totale sono oltre 600 i pazienti di varie età affetti da malattie rare e assistiti dall’Istituto per la Sicurezza Sociale, spesso anche in rete con specifiche realtà italiane. Di questi, 50 sono bambini.
Parametrato su 10.000 abitanti significa circa 180 casi. Un’enormità rispetto all’Italia, in cui in base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti.
Anche per questo motivo è importante sensibilizzare la popolazione, con gesti simbolici come l’illuminazione dei monumenti, oppure con interviste e comunicati stampa.
“Sarebbe stato bello vedere un monumento illuminato – commenta a Libertas la mamma di un ragazzo colpito da malattia non comune – con uno scopo ben preciso: illuminare le vite delle persone rare affinché esse non siano sole.
Quando si pensa alla parola rara si immagina qualcosa di prezioso di unico e speciale. Però se poi aggiungi malattia il significato cambia. Significa passare molte volte anni per avere una diagnosi, anni pieni di incertezza e confusione. Questa è la cosa più difficile da accettare…
Ma oggi sapere che la ricerca non si dimentica di loro, che ci sono farmaci nuovi, che le soluzioni esistono dà speranza per guardare al futuro”.
Nonostante la delusione questa mamma ci tiene a “ringraziare tutto l’Iss per averci sostenuto sempre e per tutto quello che stanno facendo per nostro figlio”.
digià
