Sulla questione da noi sollevata sei mesi fa relativamente alla revisione della fornitura dei presidi medico sanitari, per la quale avevamo attivato una mobilitazione con tanto di raccolta firme, abbiamo voluto attendere per osservare come intendesse procedere chi di dovere.
Alla fine l’auspicio che il buon senso e la ragione potessero prevalere si è rivelato una pia illusione; molte delle segnalazioni che avevamo raccolto, infatti, sono rimaste immutate e ci risultano situazioni di maggior difficoltà per via del riesame delle posizioni dei vari assistiti da parte del Servizio Farmaceutico.
E allora crediamo sia utile e doveroso ribadire alcune cose.
Il famoso Prontuario Nomenclatore pubblico e accessibile non ce lo siamo inventati, è previsto dal Decreto Legge dal 1 febbraio 2018 n.14.
Esiste nei Paesi mediamente avanzati in quanto trattasi di uno strumento fondamentale per l’assistenza, in termini di garanzia e trasparenza ai fini anche del contrasto alle discriminazioni e alle discrezionalità.
Abbiamo letto e ascoltato di tutto e il contrario di tutto durante questo tempo: dal sentire affermare che “il Prontuario Nomenclatore adottato è frutto di un lavoro della durata di due anni…” “…che esiste ed è allegato alla Delibera”, “che esiste ma ha un nome diverso…” sino al leggere poche settimane fa in una risposta su un documento ufficiale che “il Prontuario Nomenclatore non esiste…”, giusto per far capire come ci si senta anche presi in giro.
Sta di fatto, in ogni caso, che del Prontuario Nomenclatore ancora non c’è traccia. Così come non pervenute e nel mistero sono anche le linee guida, gli standard internazionali di qualità e le evidenze scientifiche citate più volte per giustificare le limitazioni stabilite. Non ci è ancora dato sapere nemmeno se l’ISS si basi, in toto o in parte, su quanto prevede il Nomenclatore Tariffario italiano per l’erogazione degli ausili e dei dispositivi in esso disciplinati; possiamo solo desumerlo senza che vi sia chiarezza ed è così che si va avanti dal tempo dei tempi, con Diritti come quello all’assistenza che sono scritti solo sulla carta e i diretti interessati costretti sempre ad arrancare per poter esigere informazioni trasparenti e precise su ciò che gli spetta.
Tornando alla vicenda della revisione delle forniture, l’impressione che si è avuta è quella che si sia voluto andare oltre alla già grave umiliazione e al disinteresse per le esigenze di certi assistiti; siamo rimasti a dir poco allibiti da affermazioni secondo cui, in qualità di utenti, le persone con gravi disabilità siano state tacciate di abusi, ritenute quasi usurpatrici del Servizio Farmaceutico, quando semmai talune responsabilità forse sarebbero da ricondursi al Servizio stesso.
Non solo, ci è stato rappresentato da alcuni utenti come le decisioni che li riguardavano siano state determinate da valutazioni generiche richieste a specialisti che nemmeno li hanno mai visti perché seguiti da strutture specializzate convenzionate esterne, ecc.
Una vicenda, insomma, partita con il proposito condivisibile della razionalizzazione delle spese, ma condotta nel peggior modo possibile dove, ed è questa la cosa più grave, il concetto “nulla su di noi senza di noi” della Convenzione ONU in materia, non è stato minimamente preso in considerazione.
Si è preferito mostrare il potere e la forza procedendo in modo unilaterale con un taglio all’assistenza di chi, giorno dopo giorno, non ha alternative al ricercare la forza per andare avanti, abbassando ulteriormente il livello d’assistenza e andando a ledere il Diritto alla Salute garantito da norme costituzionali e di rango internazionale. Ricordiamo, a tal proposito, che si sta parlando di dispositivi medici monouso e salvavita per il rischio di infezioni: pannoloni, traverse e altri presidi per le evacuazioni, guanti, sacche, gel lubrificanti, cateteri, ecc. (ma anche sul resto della gamma dei dispositivi e degli ausili c’è incertezza in quanto, appunto, non c’è nulla di pubblico, definito e di facile consultazione per gli utenti).
Ricordiamo, inoltre, che a San Marino al contrario di altri Paesi inclusa l’Italia, non esiste alcun fondo straordinario aggiuntivo per la non autosufficienza.
Una pagina brutta dunque quella della mancata pubblicazione di un Prontuario Nomenclatore e della revisione delle forniture assistenziali, una vicenda da inserire a pieno titolo nel dossier già sostanzioso, purtroppo, delle inadempienze di un’Amministrazione Pubblica che per prima dovrebbe rispettare le leggi di uno Stato che, lo ribadiamo, ha ratificato pertinenti Trattati internazionali in materia di Diritti Umani e i relativi Protocolli che consentono anche a un singolo cittadino, qualora ritenga leso un proprio diritto, di sporgere denuncia alle Commissioni internazionali preposte.
Ebbene, lasciando questa ipotesi quale ultima ratio, ci auguriamo che cose del genere non accadano più in futuro e che ci sia più rispetto nei confronti delle persone che con orgoglio, e forse indegnamente, rappresentiamo.
I sottoscritti membri del Consiglio Direttivo di Attiva-Mente
Franciosi Cecilia, Gasperoni Maria Nicoletta, Mazza Barbara, Rossi Gabriella, Toccaceli Bryan, Tomassoni Mirko, Valentini Gloria, Zanotti Laura.
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