Un bambino di nemmeno 3 anni con una malattia estremamente rara. Una famiglia che combatte fin dalla sua nascita contro diagnosi sbagliate o frettolose e contro lo scetticismo di molti medici. Una girandola di ospedali in mezza Italia alla ricerca di una cura. Ma anche tanto affetto di parenti, amici e di molta gente comune che ha raccolto la richiesta di aiuto della famiglia.
È il riassunto della storia della famiglia Sensoli di Carpegna, in provincia di Pesaro Urbino nelle Marche: babbo Moris, mamma Daniela e i due piccoli piccoli, Mathias di 5 e Diego di quasi 3 anni.
E proprio il piccolo Diego è il protagonista di questa storia di sofferenze e speranza, di dolore e amore, di pianti e abbracci.
Il dolore e la sofferenza fanno parte della giovanissima vita di Diego fin da subito. “Aveva circa 40 giorni – racconta il padre a Libertas – quando sono comparsi i sintomi che poi si porta dietro ancora oggi: diarrea quasi persistente, rush cutaneo che non lo fa nemmeno dormire, picchi di febbre fino oltre i 4o°, convulsioni, per citare i maggiori. Avere un figlio tanto piccolo che sta così male è terribile. Se potessi liberarlo lo prenderei su di me quel male “.
Da 3 anni la famiglia sta vivendo un vero e proprio calvario in giro per gli ospedali di mezza italia. “I primi qua in zona ci hanno dato risposte vaghe e poco convincenti. Alcuni dicevano che non era niente di preoccupante. C’è persino chi ha fatto richiesta per sottoporre noi genitori a visite psichiatriche, convinti che il bimbo stesse bene. Ma nostro figlio stava male continuamente e così non ci siamo arresi. Grazie all’aiuto del nostro pediatra abbiamo iniziato ad andare fuori regione in strutture specializzate, come l’ospedale pediatrico Meyer di Firenze e il Gaslini di Genova dove Diego ha fatto alcuni esami che l’hanno costretto a diversi ricoveri in pochi mesi”.
Oggi la certezza matematica di una diagnosi ancora non c’è, anche se alcuni specialisti hanno ipotizzato una malattia estremamente rara.
E così la famiglia continua a vivere tra un ospedale e l’altro alla ricerca di risposte e quindi di una cura per il piccolo: “È tristissimo vedere che un bimbo così piccolo è ormai abituato a stare in un letto d’ospedale. L’ultima volta appena arrivati a chiesto al dottore quale fosse la sua camera. Per un bambino di 3 anni non dovrebbe essere normale vivere così”.
Questa odissea in giro per l’Italia è molto dispendiosa, a maggior ragione con un solo stipendio in famiglia. “Mia moglie ha dovuto lasciare il lavoro – spiega Moris – per seguire il piccolo ed il fratello. Anche perché non può ancora andare all’asilo. In questi 3 anni abbiamo usato tutti i nostri risparmi, tra viaggi, vitto e alloggio quando andiamo negli ospedali fuori regione”.
Così, da altri membri della famiglia, è nata l’idea di una raccolta fondi online (sottoscrivibile a questo link) che in poche settimane ha visto già tantissime donazioni: “È bellissimo vedere in così pochi giorni tante gente che dona – racconta Moris – non ce lo aspettavamo”. Anche perché molti sono donatori che non conoscono la famiglia.
“I fondi che raccoglieremo – scrivono i familiari nella descrizione – saranno utilizzati interamente perchè Diego possa iniziare a vivere normalmente senza le limitazioni date da questa sua condizione. In particolare questi serviranno a coprire i costi delle cure e dei trattamenti che dovrà seguire e degli specialisti che lo aiuteranno in questo lungo percorso”.
Ecco l’amore e la speranza in questa triste storia. L’amore di una famiglia, di una comunità, che si unisce per dare un futuro ad un piccolo innocente.
Davide Giardi
